Vivir con E.L.A. - Segunda Parte


Mi nombre es Mariel Adriana Pavón, tengo 35 años, vivo en Capital Federal, Buenos Aires – Argentina y desde hace muchos años padezco E.L.A.

Advertí que los dedos de la mano derecha no tenían fuerza, me costaba escribir y sufría de calambres en las extremidades por lo que consultamos para mayor tranquilidad mía y de mi familia con un profesional, quien en ese momento no supo darme respuesta alguna. Este es el punto donde comenzó mi odisea que culminó cuatro años más tarde cuando todos mis síntomas revelaban claramente un diagnostico que fue el de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

No tuve real conciencia de los cambios que se producirían y ciertamente que estos abarcarían muchas más cosas de lo que imaginé en un principio, la pérdida motriz y de estilo de vida, el alejamiento de personas muy queridas sin poder hacer nada al respecto y fundamentalmente, el poder encontrar interiormente el valor y empuje suficiente para afrontar esta situación.

Es inexplicable el dolor y la ira que sentí al ver la mayoría de mis sueños uno a uno truncarse, no obstante y con el tiempo, busqué la forma de canalizar toda esa actividad que físicamente ya no podía realizar y verdaderamente a
través de la computadora pude hallarla y he creado mi propio mundo, una vida interior que me llena de satisfacción y alegría, más allá de los lógicos temores que aun me acompañan, sin embargo, y pese a cualquier sentimiento negativo aprendí a continuar, y a disfrutar haciendo lo que más me gusta. Durante las horas que paso frente a la computadora me siento libre de toda discapacidad física. Siempre tengo la oportunidad de aprender cosas nuevas y me convertí también en ávida lectora.

Tengo afectado los cuatro miembros, junto con la deglución y el habla, pero si hay algo que no me ha quitado la enfermedad, es el ansía por levantarme cada mañana para realizar mis tareas, y eso para mí es ganar diariamente una batalla.

Al presente, han pasado varios años desde que escribí mi primer testimonio. Durante este período, perdieron importancia todas aquellas personas que por un motivo u otro, decidieron no seguir acompañándome en este difícil camino. Mientras atravesaba este proceso de duelo, me cuestioné ¿Qué hubiera hecho en su lugar?

Y al dudar en la contestación, comprendí su comportamiento y mi corazón los dejó partir. Asimismo, aprecié los genuinos afectos, esos que están a tu lado para cuando necesitas algo, los que luchan para que tenga una mejor calidad de vida, los que se preocupan si me afecta algún malestar y buscan solucionarlo. Los que brindan su cariño, paciencia y dedicación aún encontrándose al límite de sus fuerzas y a riesgo de perjudicar su salud. Los que con su sola presencia traen alegría. Los que hacen magia para poder entender lo que quiero decir. Cada una de esas acciones son la cara del amor y puedo asegurar que todo enfermo lo ve y valora aunque no lo exprese.

Aprendí a ser dependiente físicamente de otra persona, a pedir y aceptar asistencia, a conformarme por los anhelos malogrados y esencialmente a sorprenderme riendo nuevamente pese a todo.

Ya no busco ni espero respuestas por parte de la ciencia, no sé, pero creo que es un mecanismo mental para protegerme por aquellas desilusiones y/o frustraciones pasadas. Estoy en paz y tomo las cosas buenas y lindas que me ofrece la vida. La tecnología (computadora, Internet, etc.) me proporciona las herramientas para poder interactuar con las personas puesto que de otra forma no podría hacerlo y estimula mis ganas de vivir.

Mariel Adriana Pavón
marivon@tutopia.com

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