Soy un hombre de 59 años, esposo y padre de 2 hijos. Soy Bioquímico y desarrollo mi actividad a nivel profesional y académico.

Padezco ELA.

A pesar de esto soy feliz porque esta enfermedad no puede quitarme todo lo que la vida me ha dado y me sigue dandoComencé hace 9 anos (2001 ) arrastrado las rr y con dificultad esporádica para pronunciar palabras largas con algunos fonemas.Luego comencé a sentir debilidad en los párpados. Consulté a mi clínico y me hizo los estudios bioquímicos para descartar una Miastenia Gravis, fue descartada. Mi clínico me derivo a un neurólogo de su sanatorio el cual me hizo abrir la boca, hacer el 4, tocarme con los dedos y los ojos cerrados la nariz y un par de pruebas más y me informo que no era un problema neurológico ( el estudio semiológico duro 15 minutos, casi un examen pre-laboral ). Me indicaron tomografías, resonancias (varias), etc. Conclusión mis síntomas no tenían explicación. Como mi actividad profesional está vinculada a la actividad médica, soy bioquímico a cargo del laboratorio de una clínica de alta complejidad y miembro de la Cátedra de Patología de Medicina de la U.N.L.P. Consulte al neurocirujano del sanatorio a quien me podía recomendar para hacer una consulta ( 2003 - 2004 ). Me dio el teléfono de un destacado neurólogo del Hospital Francés referente en estos temas. Me atendió en su consultorio particular me hizo la misma revisación semiológica que el primero que vi, un electromiograma de músculos de la boca y un par de preguntas. ( si había estado en el pacifico , etc ). Su conclusión fue que no encontraba nada que explicara esos síntomas . Pero me planteo que llamara a un celular, que me iban a dar un número para participar en un estudio que se llevaba adelante en la Fundación Lanari. Esta es la metodología de un estudio de fase 3 de un medicamento nuevo. No lo hice.La enfermedad seguía avanzando lentamente.Seguí averiguando a quien podía ver y me vincularon con otro destacado neurólogo que me hizo la misma revisación que el primero y me indico tomografías, resonancias, electroencefalogramas y me sugirió hacer un tratamiento con mezlaton para descartar definitivamente una Miastenia Gravis ( 2006 ). Resultado: negativo.

La enfermedad seguía avanzando lentamente.

En el 2007 un destacado investigador médico y amigo personal que no me veía hacia un tiempo me manifiesta que me ve con mucha dificultad para hablar y que percibía dificultades mínimas en mis movimientos. El me sugiere que consulte al Dr. Manuel Hermida , ex-Profesor Titular de la Cátedra de Neurología de la Facultad de Cs.. Médicas de la U.N.L.P. y exquisito semiólogo. (83 años ).

El Profesor Hermida me atendió ( atiende 1 paciente por día ). El interrogatorio duro una hora, la revisación semiológica otro tanto. Miro la pila de tomografías , resonancias y otros estudios y me indico que las guardara.

Luego de esta revisación me dijo que para confirmar el diagnostico debía indicarme un electromiograma.

Con el resultado del electromiograma me dio el diagnostico: ELA.

Finalmente luego de 7 años de visitar médicos, hacerme muchos estudios de alta complejidad, probar medicaciones, etc. un MEDICO me dio el diagnóstico con solo el recurso de sus manos, un electromiograma y su intelecto.

Hoy estoy bien, gracias a que nunca deje de tener actividad física, profesional, familiar y tratamiento ( Riluzol, Fonoaudióloga, Terapista Ocupacional y Fisiatra ) adaptándome a la evolución de mi enfermedad ( lenta ).

Todavía puedo conducir mi auto, desplazarme lentamente cuidando de no tropezar, hacerme entender apelando a un diccionario mental de sinónimos y trabajar en mi actividad profesional dirigiendo 25 personas, viajar, etc.

Anímicamente, aunque sé que es el ELA y su pronóstico, estoy entero gracias a la sicoterapia que hago desde hace 8 anos. Sigo planificando mi futuro y proyectando a más de 5 anos y preparándome para cuando no pueda atenderlos personalmente.

Tal vez si el diagnostico se hubiera hecho hace 8 o 9 anos hubiera actuado de otra manera, o no.

Esto demuestra que mas allá de los recursos diagnósticos de alta complejidad es fundamental encontrar un MEDICO.

Esta enfermedad no tiene cura , HOY, pero hay muchos recursos y científicos investigando por lo tanto no perderé mis esperanzas hasta el minuto final y viviendo siguire con la actividad que pueda y haciendo todo lo que pueda para retrasarla.

Esta vida es la FUNCION DE GALA y los actores debemos actuar hasta que baje el telón.

 

Jorge Chambo

 

atras | subir