E.L.A y Yo

Hace más de cuatro años que comencé a darme cuenta que mi forma de hablar se transformaba por momentos, arrastrando algunas palabras de manera esporádica y casi imperceptible.
Al tiempo algunos amigos me decían que parecía haber desayunado con vodka, ya que la manifestación era cada vez más evidente, sobre todo al hablar por teléfono.
Tres años y medio atrás, viaje con uno de mis cuatro hijos de vacaciones a Florianópolis, y en una excursión, al tratar de subir desde el agua al barco por una escalera, mi cuerpo se endureció de tal forma que tuvieron que ayudarme para ascender.
De vuelta en casa, mi esposa, me comenta que tenía el labio superior levemente caído. Finalmente descarto la excusa del stress, motivo que tuve hasta ese momento para evitar la visita al médico y decido consultar a un neurólogo.
Casi 6 meses después me diagnostican ELA:
Encantado, digo yo, sin tener la más mínima idea de esta enfermedad que aparecía en mi cuerpo después de 50 años de plena salud.
A los tres días del diagnóstico, y después de recorrer Internet varias horas al día, mi mente no podía aceptar la dimensión de esta enfermedad. Variaba desde la sensación de una situación Terminal hasta la esperanza despreocupada de que la ciencia tiene respuesta para todo, que aún había tiempo, que ya todo se arreglaría, que esto no podía ser.
Durante los 8 meses siguientes, el habla se agravó, la debilidad muscular en el lado derecho también, a tal punto que me obligó a usar un bastón para mejorar la estabilidad, ya que las caídas se acumulaban y me compraba veredas al por mayor.
Al andador para uso casero y a la silla de ruedas para moverme en la calle, llegue tres meses después.
Todo eso motivó un fuerte cambio en mi vida, en mis sensaciones, en mis hábitos y en mis relaciones.
Mi sensación inicial en todo este proceso fue de fuga.
Hasta que me di cuenta que me quería fugar de mi propio miedo.
En una de las habituales escapadas que hacía con el auto, sin rumbo fijo, recordé una frase que había leído hacia un tiempo… “ir contra la evolución de las cosas, es ir contra uno mismo”… Empecé a sentir cierta certeza que la aceptación de i realidad era el mejor camino. El mejor camino, para mí y para los que me rodean.
A los pocos meses había reestructurado mi trabajo, ya que al ser independiente y tener a uno de mis hijos en la oficina, era más fácil la delegación de las tareas.
Comencé a trabajar en casa, pero rápidamente deje de hacerlo. Mi madre nos empezó a ayudar económicamente, facilitando un costado dramático de cualquier discapacidad. Inicie los trámite de jubilación anticipada y poco a poco fue aceptando esa nueva situación que la vida me imponía, tema que me llevó más de un año.
Desde el inicio acepté el tratamiento médico, que abarcaba medicamentos, terapia física y foniátrica. Al tiempo comprendí el concepto de “contención” que me explicaban desde el primer día. Lo resumo en: hacer todo lo que se pueda a pesar de la evolución de la enfermedad.
Con los medicamentos tenía la expectativa de frenar un poco el avance de la ELA y disminuir la espasticidad. Con la esperanza de que unos cuantos millones de neuronas motoras se mantuvieran sanas un tiempo más, asegurando una mejor calidad de vida. Con foniatría y kinesiología, los resultados estaban más a la vista ya que al dejar de hacerlos todo mi cuerpo se inmoviliza más rápido. Nunca fui un campeón de la continuidad pero a lo largo de dos años mantuve una cierta persistencia con algunos abandonos temporales, que me hicieron falta para descansar de tanta cosa y replantear que quería hacer con mi vida. No fue fácil para mí aceptar la ELA, y el costado emocional fue y sigue siendo una parte importante en esto.
Mi esposa y mis hijos jugaron en ese sentido un rol clave en la contención de esta etapa de mi vida. Ella, simplemente al estar conmigo me fue transmitiendo la calma que no encontraba.
A pesar de nuestras reiteradas peleas, con las cuales hacíamos catarsis, poco a poco ambos fuimos aceptando la realidad, y gracias a su forma directa de enfrenar los problemas, pudimos exponer la verdad frente a los chicos, que si bien es dolorosa, nos colocó a todos frente a lo que realmente es. Liberándonos de otras cargas, producto de las simulaciones que se suelen montar, cuando de algo no se puede hablar, y dándonos la certeza de disfrutarnos en este tiempo.
Hoy casi no me muevo, ya que el equilibrio y el control de las piernas están muy afectados junto con el habla. Por suerte puedo usar la computadora, me gusta escribir y pintar, así que mientras pueda usar las manos tengo la sensación de una cierta libertad. De todos modos la dependencia de las mínimas cosas cotidianas todavía me enfurece. Pero nos vamos acostumbrando y aprendiendo a manejarlas tratando de no ceder a la autocompasión que a veces me invade.
Si bien descubrí en carne propia que con la aceptación disminuye la angustia, en este tiempo también redescubrí el placer de encarar tareas sólo por que sí, sin más motivo que satisfacer la curiosidad o el deseo de hacer algo por alguien. Estas experiencias me dinamizan y me alejan de la depresión.
Trato de ver cada día que es lo que me importa, y lo organizo con pequeñas actividades o rutinas que me ordenan mentalmente, sin comprometerme demasiado pero tratando de hacerlas.
Cada tanto me sorprendo con la enorme capacidad de adaptación que tenemos los seres humanos. Aunque tengo miedo al siguiente nivel y me pregunto si podré manejarlo.
Durante mi vida he hecho algo de yoga y creo que el control de la respiración ayuda a la hora de atorarse con la saliva y permite disminuir la tensión que esto produce.
En los malos momentos, deseo encontrar salidas rápidas de esta situación y remonto un poco el espíritu cuando intuyo que la vida es un proceso que no se detiene si siquiera con la propia muerte.
A pesar que sabemos que no vamos a “quedar para semilla”, todos andamos por la vida con la imagen evasiva que nuestra cultura nos dio, hasta que finalmente nos tenemos que enfrentar a la realidad.
Pienso que la finalidad de la vida esta más allá de nuestra comprensión, así que cualquier creencia es buena si alienta la esperanza de un proceso espiritual evolutivo en el que siempre vamos a estar mejor.
Ya que se trata de creencias, ¿porqué creer lo peor?
Mientras tanto yo siento (interno) que hay que disfrutar de la vida como se pueda y esperar que los héroes anónimos –los científicos que trabajan por la cura de esta enfermedad- uno de estos días nos regalen una sorpresa y todo vuelva a ser como antes, pero mejor.

Juan Carlos Fornara
Febrero 2004
jcfor@yahoo.com.ar

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