Adaptándose a los Problemas Respiratorios

¿Cómo funciona mi sistema respiratorio?
Nosotros respiramos gracias a muchos tejidos y órganos que funcionan en conjunto para que nuestro cuerpo pueda tomar el oxígeno del aire y eliminar el dióxido de carbono de nuestros tejidos. El sistema respiratorio es el conjunto de tejidos y órganos encargados de llevar a cabo esta función. Nuestro sistema respiratorio está compuesto por (Figura 1):

  • Las fosas nasales
  • La garganta (o faringe)
  • Las cuerdas vocales (laringe)
  • La tráquea
  • Los bronquios y sus divisiones
  • Los alvéolos (estas últimas estructuras forman los pulmones)

Pero para que el aire entre en los pulmones se requieren los músculos respiratorios, de los que el más importante es el diafragma. El diafragma se mueve gracias al impulso que viene de los centros respiratorios que se encuentran ubicados en la cabeza y viaja por el denominado nervio frénico. Para toser, los pulmones son exprimidos mediante la fuerza que hacen los músculos espiratorios, ubicados en la pared abdominal.
De manera que tenemos constituido el sistema respiratorio de la siguiente manera:

  • Centros respiratorios
  • Nervio frénico
  • Músculos inspiratorios y espiratorios
  • Pulmones (Vías aéreas y alvéolos)

En los alvéolos se realiza el intercambio de gases, por medio del cual el oxígeno que llega del aire inspirado entra al capilar que se oxigena y elimina el dióxido de carbono que es expulsado con el aire espirado. Claro que la sangre circula entrando al pulmón y saliendo de él gracias al bombeo que ejerce el corazón. Tanto el corazón como el pulmón trabajan de manera coordinada.
Los pulmones, la traquea y los bronquios, junto al corazón, a las grandes venas y arterias, el esófago (conducto que une a la garganta con el estómago), entre otras estructuras están contenidas en la caja torácica, formada por las costillas, la columna vertebral y el esternón (Figura1).
La caja torácica está separada de la cavidad abdominal por un músculo que ya hemos mencionado: el diafragma, el principal músculo respiratorio que, al contraerse, genera la entrada de aire al pulmón (inspiración). Los músculos intercostales (se encuentran entre las costillas) ayudan al diafragma para ingresar el aire en los pulmones.
Los músculos que se encuentran en la pared del abdomen, que contiene las vísceras abdominales, son los principales músculos que participan en el acto de la tos. Hay otros músculos de la espalda y del cuello que, en determinadas circunstancias, también participan ayudando al diafragma en la inspiración. La espiración es un movimiento pasivo.


Figura 1: Aparato Respiratorio Estructura anatómica

¿Para qué sirve la tos?
La tos es un mecanismo de defensa que tenemos para evitar que entren a nuestros pulmones partículas de afuera que podrían provocarnos daño y, eventualmente, una infección. Todos hemos experimentado el deseo de toser cuando nos "atragantamos" con algún alimento o con la misma saliva. Este reflejo, si bien molesto, impide que ese alimento o saliva llegue al pulmón y produzca una infección, por ejemplo una bronquitis o una neumonía. La tos es por lo tanto un mecanismo que nos protege y le debemos a los músculos espiratorios la fuerza que hacemos para poder eliminar partículas de nuestra tráquea y bronquios.

¿Qué le pasa a mi sistema respiratorio con mi enfermedad?
Si usted no tiene una enfermedad pulmonar concomitante crónica (asma, enfisema bronquitis crónica, enfermedad obstructiva por tabaquismo, bronquiectasias, fibrosis, etc.) es posible que la sensación de falta de aire o disnea esté originada por la debilidad de sus músculos respiratorios.
La debilidad de los músculos inspiratorios, produce menor movimiento del diafragma, de la caja torácica y de los pulmones. Esto lleva a la sensación de disnea.
Pero la debilidad de los músculos espiratorios puede producir tos inefectiva y acumulación de secreciones en la vía aérea. Esto también puede producir disnea. Es muy importante que un kinesiólogo le enseñe las técnicas respiratorias que le permiten desprenderse de las secreciones.

¿Qué síntomas y complicaciones respiratorias puedo tener?
Si su enfermedad ha comprometido a los músculos respiratorios, la falta de aire (disnea), con esfuerzos de intensidad creciente, es el primer síntoma que puede aparecer. También puede notar que le cuesta toser (tos inefectiva). Es importante mantener una buena función tusígena para evitar infecciones pulmonares (neumonía).

Si están comprometidos los músculos de la garganta, puede tener dificultad al tragar y sentir que se le junta saliva y secreciones en la garganta, esto puede dar sensación de "falta de aire". Es importante solucionar este factor, porque las secreciones retenidas en la garganta pueden ir al pulmón.
Durante el sueño algunos pacientes tienen trastornos en la oxigenación. Esto puede estar ocasionado por la debilidad de los músculos de la garganta, que al relajarse en el sueño contribuyen a la obstrucción de la vía aérea. Si usted siente dolor de cabeza (cefaleas) la mayoría de las mañanas al levantarse sin repetirse en el resto del día, debe consultar a su médico para ver si está durmiendo bien, ciertas alteraciones del sueño son capaces de entorpecer la capacidad respiratoria, llevando a mala oxigenación que constituye la causa de la cefalea.
La dificultad al tragar puede traer con el tiempo un déficit en la nutrición. La desnutrición debe evitarse no sólo porque debilita "per se" a los músculos, sino que disminuye las defensas contra las infecciones al disminuir la inmunidad celular.

¿Cómo puede evolucionar mi problema de "falta de aire"?
Depende de cada individuo. Generalmente los músculos respiratorios se ven afectados mucho después que los músculos de las piernas y de los brazos. Pero a veces, se afectan tempranamente. La velocidad de evolución es muy variable y en la mayoría de los pacientes es muy lenta su progresión, con períodos de estabilidad.
Pero ciertos factores temporarios pueden deteriorar y acelerar la pérdida de la función pulmonar, especialmente las infecciones severas como son las neumonías (infección del pulmón), las bronquitis (infección de los bronquios) o las aspiraciones de líquidos (agua, saliva) y/o sólidos (alimentos). Es importante conocer que esto puede ocurrir para poder prevenirlos o tratarlos adecuadamente cuando aparezcan. Una vez superado el episodio, el paciente puede volver a la situación previa.

¿Cómo se evalúa la falta de aire?
En base a diferentes tipo de estudios se puede monitorear la evolución de su función pulmonar y la existencia de complicaciones respiratorias.
En primer lugar, siempre es lo más importante un cuidadoso interrogatorio y examen físico de su médico de cabecera. Esto es muy orientador para diagnosticar situaciones clínicas específicas y otras posibles enfermedades.
Luego, la radiografía de tórax puede ayudarlo ante determinados diagnósticos diferenciales que se plantean a su médico, como descartar la presencia de neumonía o atelectasias (a raíz de la retención de secreciones los bronquios en el pulmón se obstruyen).
La espirometría constituye una gran ayuda para su médico al evaluar la función pulmonar. Generalmente nos avisa precozmente de la evolución de su enfermedad (Figura 2). El principal índice que se mide es la "Capacidad Vital Forzada" (la máxima capacidad de aire que Ud. es capaz de soplar luego de haber inflado al máximo sus pulmones). Este índice evalúa la evolución de su enfermedad desde el punto de vista respiratorio, siendo de gran ayuda para tomar decisiones a su médico.


Figura 2: Espirómetro

Allí también se le evalúa el Pico de Flujo Espiratorio (relacionado con su fuerza para toser), otra medición de gran valor clínico que le permitirá al médico planear estrategias para prevenir complicaciones. Las mediciones son muy sencillas y sólo requieren de su concurrencia a un centro que cuente con este tipo de aparatos.
Por último, la medición de la fuerza de sus músculos respiratorios a través de un estudio que se llama Presiones Bucales Máximas (relacionado con la fuerza de sus músculos respiratorios), permite, de manera sencilla, evaluar el estado de sus músculos respiratorios. Es un estudio que también precozmente nos avisa sobre cómo evoluciona su enfermedad, y permite a su médico tomar decisiones eligiendo el mejor tratamiento para prevenir complicaciones respiratorias.
Excepcionalmente también podemos medir su nivel de oxígeno en las arterias a través de una punción de la arteria radial en su muñeca. Otro estudio que se puede realizar, si se sospecha problemas respiratorios asociados al sueño, es una polisomnografía nocturna, donde se le evalúan los potenciales impactos negativos que pudiera ello tener.
Es muy importante puntualizar que la realización periódica de estudios tales como la espirometría y los que evalúan la fuerza muscular respiratoria son importantes debido a que pueden estar alterados sin sentir Ud. ninguna molestia, ello le permite al médico tomar medidas preventivas.

Técnicas kinesiológicas
Si Ud. comienza a tener problemas respiratorios por su enfermedad, el kinesiólogo constituye una gran ayuda, ya que puede aplicar diferentes técnicas que contribuyen a prevenir y a tratar las diversas situaciones clínicas planteadas.
Cinco a diez respiraciones profundas repetidas varias veces al día, es un buen primer paso. Por lo comentado más arriba, la tos efectiva es muy importante en dejar libre la vía aérea de secreciones. Si la tos no llegara a ser todo lo efectiva que se necesitara, hay diferentes maniobras (tos asistida) que usa y enseña el kinesiólogo para ayudarlo a mejorar el acto de la tos.

Asistencia Respiratoria
Cuando las mediciones de su capacidad vital forzada y fuerza muscular respiratoria están muy disminuidos, es aconsejable, para prevenir las complicaciones ya relatadas, la aplicación de algunas de las técnicas de asistencia respiratoria, que le permitirán a sus pulmones seguir oxigenando la sangre adecuadamente y eliminando el dióxido de carbono.
En principio se intenta empezar siempre por la Asistencia Respiratoria No Invasiva, y sólo dejar la Asistencia Respiratoria Invasiva para determinadas situaciones.
Es importante mencionar que la falta de aire no siempre conlleva la disminución de la provisión de oxígeno. El oxígeno no debe administrarse indiscriminadamente, es un fármaco que debe ser indicado por el médico y como todos los fármacos puede tener efectos adversos derivados de su uso inadecuado.

Asistencia Respiratoria No Invasiva (ARNI)
Guías internacionales de especialistas en enfermedades como la que Ud. padece y de especialistas en asistencia ventilatoria han normatizado las indicaciones de ventilación. En la Argentina, los especialistas reunidos en el Consenso Argentino denominado CADITELA, han también establecido directivas con el mismo fin.
Se llama "no invasiva" porque implica un sistema confortable de ventilación donde el paciente sólo se debe colocar una máscara para dormir, sin necesidad de otra preparación. Es un excelente sistema para empezar la ventilación por ser simple, fácil de usar, con baja tasa de complicaciones, y más barato que otras opciones ventilatorias. Los sistemas de ventilación no invasiva están formados por (Figura 3):


Figura 3: Aparato de Ventilación No Invasiva a doble nivel de presión (BiPAP)

  • Interfase o máscara: Las hay para poner sólo sobre la nariz, o las faciales que cubren nariz y boca. Vienen de tres tamaños para adaptarse a la cara del paciente, y están hechas de material plástico siliconado que permite su uso crónico de manera confortable. A través de una tubuladura plástica (tubo), la máscara recibe el aire que genera determinado flujo (velocidad), la unidad portátil ventilatoria. Generalmente la ventilación se empieza a través de una máscara nasal.Existen otra interfases menos usadas como son los mordillos bucales o las "pillows" nasales. Las máscaras van sujetas a la cara a través de un arnés o correas con cintas tipo velcro que le permiten una cómoda aplicación.
  • Unidad portátil ventilatoria: Es el "generador de aire". A través de un filtro toma el aire ambiental, y con un pequeño y silencioso motor, lo entrega al paciente a diferentes presiones. Funcionan a corriente eléctrica, y algunos tienen además baterías.
    Este tipo de aparato entrega dos niveles de presiones que se expresan en una unidad llamada "centímetros de agua":
  • Inspiratoria (o IPAP: presión positiva inspiratoria). El aparato aplica un determinado nivel de presión positiva (lo elige el médico), generalmente entre 14 a 20 cm de agua, que lo entrega cuando el paciente inspira. El paciente lo percibe a través de la máscara nasal como un"ventilador que le entrega aire en la nariz".
  • Espiratoria (o EPAP: presión positiva espiratoria). Luego, el aparato aplica otro nivel de presión positiva (lo elige el médico), generalmente entre 4 a 8 cm de agua, que lo entrega cuando el paciente espira.
    Los ventiladores tienen otros controles que permiten hacer más confortable esta modalidad de ventilación:
  • Rampa ("delay time"): que le permite al médico colocar un tiempo de retardo (5 a 30 minutos) para que el aparato cuando se enciende no entregue toda la presión indicada, sino que empiece con presiones muy bajas, y a medida que van pasando los minutos, va subiendo automáticamente de a poco la presión hasta alcanzar la deseada. Esto le permite al paciente desde que se coloca la máscara conciliar el sueño, y mientras duerme, el ventilador trabajará con la presión apropiada.
  • Sensibilidad ("sensibility"): Permite elegir el nivel de "sensado" es decir, el aparato es capaz de detectar que Ud. comenzó la inspiración y entonces lo ayuda ingresando el aire en su inspiración hasta un nivel de IPAP.
  • Frecuencia mínima (frecuencia de Back-up). El aparato es capaz de detectar su frecuencia respiratoria y adaptar su funcionamiento a sus requerimientos.
  • Alarmas: Permiten saber al paciente y su familia si existe alguna fuga o pérdida de aire para que esta sea corregida. La más frecuente es la fuga por inadecuado ajuste de la máscara.
  • Indicador de tiempo de uso en horas y minutos: Permite llevar un control de las horas de uso del aparato, y con ello su aceptación por parte del paciente. Un familiar debe llevar un registro una vez por semana de esta cifra, para que después el médico pueda sacar un promedio de uso diario.
  • Controladores de la IPAP y EPAP: Varía según cada modelo: Algunos son simples perillas con escalas o botones que se pueden graduar sin ningún tipo de dificultad. Otros no permiten hacerlo sino a través de un técnico que con un control remoto o de una ficha que se coloca en la parte lateral del aparato, selecciona la presión
    elegida por su médico.

Modo de uso
En principio sólo se usa de noche (por lo menos 6 horas), o cada vez que la persona duerma (por ejemplo, la siesta). Puede haber situaciones de marcada debilidad muscular del paciente que requieran un uso más intensivo hasta 16 horas totales por día.
Existen muchas marcas comerciales disponibles de calidad, que tiene servicios para desperfectos técnicos que funcionan las 24 hs los 365 días del año para solucionar cualquier inconveniente en domicilio.

Beneficios de la ARNI
El paciente respira más tranquilo, tose más efectivamente, mejora su calidad de sueño, respira mejor durante el día. Estas acciones se logran al poner "en reposo" nocturno los músculos que están sobrecargados de trabajo.

Prevención de las complicaciones.
El enrojecimiento e irritación del puente nasal hasta una pequeña ulceración puede aparecer en el sitio donde se apoya el vértice de la máscara nasal o facial ("por decúbito"). Es por ello importante, que tanto la familia como el paciente vigilen su aparición y evolución. Existen unos "parches dérmicos" que se usan para prevenir escaras, que se pueden recortar en forma rectangular y colocar en la zona de apoyo.
También el paciente se puede quejar de sequedad nasal molesta. Existen gotas nasales humedificantes que lo disminuyen.
Debido a la fuga aérea al costado de la máscara (hasta que familiares/ paciente se acostumbren a su colocación), es aconsejable colocar una a dos gotas de lágrimas artificiales en cada ojo antes de colocar la máscara.
Por último, las primeras noches se aconseja que el paciente permanezca acostado a 30 grados de elevación (almohada elevada), y que se administre metoclopramida (30 gotas antes de dormir). Estas medidas disminuyen la posibilidad de pasaje de aire desde la garganta al estómago, y de ácido gástrico desde este último hacia la boca (reflujo gastroesofágico).

Otros sistemas de ARNI
La CIPAP (presión positiva continua) no es un sistema ventilatorio, y está indicado para otras patologías. No debe ser utilizada en esta enfermedad. Existen otros aparatos ventilatorios que funcionen a presión negativa que fueron usados hace más de 30 años para tratar, entre otras enfermedades, a las neuromusculares. En la actualidad han sido superados en confortabilidad y eficacia por los ventiladores a presión positiva no invasivos.

Asistencia Respiratoria Invasiva (ARI)
La indicación de la ARI, según las guías de expertos internacionales y el CADITELA, se originada en la incapacidad para mantener adecuados niveles de oxigenación en la sangre con la ARNI, es decir cuando ya se necesitan más de 16 horas por día de uso de la ARNI, o hay marcado compromiso de los músculos de la garganta que le impiden al paciente manejar adecuadamente sus secreciones.
La decisión requiere de un acuerdo del médico, paciente y familia, donde se expliquen todas las necesidades que requiere la ARI, sus cuidados y sus complicaciones. También debe evaluarse la cobertura social que dispone el paciente, pues se trata de una modalidad ventilatoria que necesita un soporte de personal médico y no médico (enfermera, kinesiólogo) especializado en este tipo de terapia y de equipamiento.
Si Ud. no desea este tipo de ventilación, deberá hablarlo con su médico y sus familiares y discutir otras alternativas de tratamiento.
Se llama "invasiva" porque esta modalidad ventilatoria se hace a través de una traqueostomía. Se denomina así a una operación donde se realiza una ventana (u orificio) en la tráquea a la altura del cuello (en la línea media por debajo de la nuez de Adán). A través de ese orificio se coloca una cánula (tubo especial) de traqueostomía, que va a ser la interfase a la que se conecte el ventilador.
Esta operación debe ser hecha de manera "programada" cuando el paciente lo haya aceptado, y el sistema de seguridad social haya autorizado esta modalidad de ventilación domiciliaria.

Modo de uso
Los aparatos de ventilación invasiva, en general, son unidades pequeñas que funcionan a corriente eléctrica, y son del tipo volumétricos. Habitualmente están indicados en pacientes que requieren casi todo el día de ventilación con la modalidad no invasiva.
La unidad ventilatoria invasiva tiene muchos controles que regulan la frecuencia de respiraciones por minuto ("rate"), la sensibilidad de activación, el volumen de aire que se desea administrar al paciente por inspiración, y alarmas.
Existen muchas marcas comerciales de calidad en nuestro país disponibles, que tiene servicios para desperfectos técnicos que funcionan las 24 hs los 365 días del año para solucionar cualquier inconveniente en domicilio.

Beneficios
Permite un completo control del manejo de secreciones, pues con el cuidado higiénico correspondiente, se inserta a través de la cánula, sondas aspiradoras que despejan la vía aérea. Además la ARI permite controlar parcial o totalmente la ventilación del paciente, asegurándose el médico la correcta oxigenación de la sangre y la eliminación del dióxido de carbono.
El paciente puede continuar comiendo y hablando si lo hacía previamente. Existen cánulas especiales de traqueostomía que permiten hablar y, además, a través de ellas se pueden aplicar medicaciones inhaladas. Esta modalidad de ventilación deja la cara libre.
Es importante puntualizar que esta modalidad no debería impedir permanecer en el domicilio ni ser trasladado (por ejemplo, si el paciente decide ir de vacaciones).

Desventajas
Es una modalidad "invasiva" que requiere de una cirugía menor previa. Se necesita de un equipo profesional especializado en los cuidados posteriores. Son más frecuentes las infecciones respiratorias al haber mayor acceso a la vía aérea con materiales extraños, tales como las sondas de aspiración. Puede sangrar en el sitio de traqueostomía, si se efectúan maniobras sin el cuidado adecuado.

Prevención de infecciones y vacunación
Es fundamental, para evitar complicaciones respiratorias, estar alerta frente a:

  • Estados febriles de más de 24 horas
  • Tos con movilización de secreciones
  • Ruidos en su pecho al respirar
  • Dolor torácico

Deberá consultar precozmente a su médico ante estas circunstancias.
Cada otoño es recomendable vacunar contra la gripe. Existe una vacuna diseñada para el hemisferio Sur con las tres cepas más frecuentes del invierno anterior del virus de la influenza. La vacunación debe realizarse entre Marzo y Mayo de cada año. Sólo está contraindicada en aquellos pacientes con alergia a la proteína del huevo. Un 20% de los pacientes pueden presentar en el primer día de la aplicación un cuadro gripal. Si tuviera muchos síntomas tomar paracetamol.
También se recomienda administrar una dosis de vacuna contra el neumococo, la principal bacteria que provoca infecciones respiratorias. Se puede repetir la dosis a los 5 años de la última aplicación.

Nutrición
Como se menciona en otro capítulo, estar en un buen estado nutricional es muy importante para el funcionamiento respiratorio. El exceso de peso sobrecarga a los músculos respiratorios con un trabajo que se suma al que ya tienen. Por lo tanto si Ud. padece de sobrepeso tendrá más posibilidades de "fatigarse" o "faltarle el aire" por esas razones. En ese contexto es fundamental que el nutricionista le confeccione una dieta adecuada para la reducción "inteligente" del peso.
También el peso por debajo del teórico para su edad, sexo y altura, es peligroso porque disminuye la capacidad para generar fuerza de sus músculos y, además, reduce su respuesta inmunitaria a las infecciones. Si Ud. presenta bajo peso consulte al nutricionista para convenir la mejor estrategia para su corrección.

Resumen
Los pacientes con ELA pueden beneficiarse con la ventilación no invasiva, tanto en lo que hace a la calidad como a la expectativa de vida, si se tienen en cuenta cuidados mínimos y medios adecuados. Para implementar la ventilación no invasiva en el domicilio se requiere escaso entrenamiento por parte de los familiares y del paciente. Numerosos pacientes se adaptan a la enfermedad y a las limitaciones que ello comporta. Si los recursos están disponibles es muy probable que los beneficios superen a las limitaciones. Los métodos de ventilación no invasivos deben ser elegidos de forma preferente.
Los métodos invasivos resultan mas complejos en cuanto a manejo y costo. Sin embargo su empleo es capaz de prolongar notoriamente la vida de pacientes con ELA.
Recuerde siempre que ante cualquier
duda sobre su alimentación
debe y puede consultar con su Nutricionista
En virtud de que este material ha sido
intelectualmente compuesto por sus autores exclusivamente,
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opiniones y conclusiones expresadas en su contenido.

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