Adaptándose a las alteraciones del habla y la alimentación provocadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

I- ¿Cómo manejar los trastornos del habla, de la voz y de la deglución en ELA?
Autores
Lic. María Isabel Rosa de Waisman
Lic. Fonoaudiología. Jefe de Sección Fonoaudiología. Hospital Ramos Mejía, Bs. As.
Lic. Viviana Duek
Lic. Fonoaudiología. Sección de Fonoaudiología. Hospital Ramos Mejía, Bs. As.
Lic. Cecilia Gagliardi
Lic. Fonoaudiología. Servicio de Neurología - Centro Neurológico, Hospital Francés, Bs. As.
Lic. Andrea Serra
Lic. Fonoaudiología. Servicio de Neurología - Centro Neurológico, Hospital Francés, Bs. As.

II- ¿Cómo se debe alimentar un paciente con ELA?

Autor
Lic. Luisa Martin
Lic. Nutrición. División Alimentación. Hospital Ramos Mejia, Bs. As.

III- ¿Qué es, cómo se hace y para qué sirve la gastrostomía?

Autores
Dr. Enrique Castro Riglos
División Cirugía General, Hospital Ramos Mejía, Bs. As.
Dr. Adrián Mattacheo
División Cirugía General, Hospital Ramos Mejía, Bs. As.

IV- ¿Cómo es la alimentación por gastrostomía?
Autor
Lic. Viviana Corteggiano
Lic. Nutrición. División Alimentación. Hospital Ramos Mejía, Bs. As.


I- ¿Cómo manejar los trastornos del habla, de la voz y de la deglución en ELA?

Autores
Lic. María Isabel Rosa de Waisman
Jefe de Sección Fonoaudiología. Hospital Ramos Mejía, Bs. As.
Lic. Viviana Duek
Sección de Fonoaudiología. Hospital Ramos Mejía, Bs. As.
Lic. Cecilia Gagliardi
Servicio de Neurología – Centro Neurológico, Hospital Francés, Bs. As.
Lic. Andrea Serra
Servicio de Neurología – Centro Neurológico, Hospital Francés, Bs. As.

Introducción
Como ya fue explicado en el primer artículo, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca, en alguno de sus estadios, alteraciones en el habla, la voz y la deglución.
Esto es importante ya que a veces, los síntomas de inicio de la enfermedad suelen ser leves alteraciones en la voz (descenso de su intensidad, falta de aire al hablar o dificultad para articular fonemas vibrantes (rr o r), o palabras largas) o dificultades al tragar.
En este artículo vamos a comentar los mecanismos normales para cada una de estas funciones, cómo se alteran en esta enfermedad y qué se puede hacer para mejorarlas o para compensar las dificultades que irán, posiblemente, apareciendo.

¿Qué mecanismos abarcan?
La comunicación entre los humanos se vehiculiza a través del habla, siendo éste el medio más eficaz para lograrla, aunque existen otros modos complementarios y/o alternativos.
Las habilidades para la expresión oral del lenguaje, la producción de la voz y la deglución dependen de la actividad sinérgica y coordinada de un grupo de músculos inervados por nervios que tienen núcleos a nivel bulbar.
El bulbo es una parte del sistema nervioso central que se encuentra entre el cerebro y la médula espinal. En él están ubicadas las neuronas motoras que controlan el habla, la masticación y el tragar. Cuando estas moto neuronas se afectan, los músculos que efectúan estas tareas se vuelven débiles y no coordinan adecuadamente sus movimientos.


Figura 1: Músculos de la cara y el cuello involucrados en tragar y hablar

Aproximadamente un tercio de los pacientes con ELA inicia su enfermedad con estos síntomas; otros los desarrollan más adelante.
Hablar, respirar, masticar, tragar son actos altamente automatizados en los que no es necesario pensar en el momento de su ejecución. Esto es así en la medida en que no aparezcan imprevistos o dificultades. Por ejemplo, si estamos masticando y sentimos una partícula extraña como una espina de pescado, detenemos la actividad para actuar en consecuencia. Así como durante el habla, pensamos en qué decimos, en el contenido del mensaje a emitir, pero no nos detenemos a pensar en los movimientos de lengua, labios, etc., salvo que nos "trabemos" al decir una palabra.
Estos inconvenientes se presentan con mayor frecuencia cuando se alteran los mecanismos de producción.

¿Qué hacemos cuando hablamos?
Para la producción oral se requiere de dos tipos de órdenes desde el cerebro: una tiene que ver con la idea o mensaje a transmitir. La otra está relacionada con las órdenes motoras para que la ejecución de los movimientos del habla sea ajustada, coordinada, precisa.
Es decir, para la articulación de la palabra necesitamos que los músculos de los labios, la lengua, el velo del paladar, la mandíbula, reciban la orden para actuar.
La voz es producida por un mecanismo complejo y varía con cada individuo ya que no hay dos voces idénticas.
La integración vocal está conformada por el comando del SNC y periférico que coordinan los sistemas intervinientes.
Para la producción de la voz se necesita que el órgano fonador, la laringe, el sistema respiratorio y el resonancial actúen coordinadamente.
La producción de la voz comienza a nivel de la laringe, por imposición neurofisiológica las cuerdas vocales se aducen (se juntan) y tensan en la línea media; la corriente aérea espiratoria, frente a la aducción, genera una presión subglótica sobre las cuerdas, que entran en vibración. Así se produce el tono fundamental o sonido glótico, que es transportado por la columna de aire que asciende por los resonadores donde se transforma en voz, con los tonos armónicos que le dan una característica propia en cuanto a frecuencia, intensidad, timbre y duración. Al llegar a la boca el sonido se va transformando por la acción de los músculos del sistema articulatorio dando lugar al habla.

¿Qué hacemos cuando tragamos?
Cuando tragamos utilizamos los mismos órganos que intervienen en el habla y la fonación.
La deglución es el acto de tragar, de propulsión del alimento desde la boca hacia el estómago. Es una actividad neuromuscular compleja que consiste en una serie de movimientos coordinados de los músculos de la boca, faringe y esófago cuyo propósito fundamental es permitir que los líquidos (incluida la saliva) o los alimentos sólidos sometidos al proceso de masticación (bolo alimenticio) sean transportados desde la boca hasta el estómago. Por lo tanto, tragamos tanto durante la ingestión de alimentos líquidos y sólidos, como en forma periódica durante el día al hacerlo con la saliva.
Es una actividad funcional continua, pero podemos considerar varias fases:
La fase oral es voluntaria y en ésta se disfruta el alimento ya que se lo mastica, tritura, lubrica y saborea. El bolo alimenticio es formado por el proceso de masticación y salivación, para lo que es necesario la lateralización de la lengua para llevar el alimento de uno a otro lado.
El líquido o el bolo alimenticio se ubica en una posición preparatoria de la deglución en medio de la lengua, mientras que la boca está cerrada adelante por los labios y la punta de la lengua contra el paladar y hacia atrás se cierra por el paladar blando en contacto con la base de la lengua.
Luego, la punta de la lengua contacta con el paladar duro y se contrae de adelante hacia atrás llevando el bolo hacia la faringe. Aquí se produce el disparo del reflejo deglutorio que pone en marcha una serie de mecanismos para proteger la vía aérea (impedir que parte del alimento pase a los pulmones) y dirigir el bolo hacia el esófago. Es una serie muy coordinada y precisa de movimientos reflejos e involuntarios en las fases faríngea y esofágica de la deglución.


Figuras 2, 3, 4: Fases de la deglución normal.

De la misma manera que ocurre con el habla, no tenemos conciencia de todo lo que se pone en marcha cuando nos llevamos un bocado a la boca, es decir qué hacemos al comer, solo nos dedicamos a saborear y disfrutar de la comida, generalmente en compañía de familiares y amigos. La alimentación es algo más que una ingesta nutricional, es un hecho social gratificante y muy importante en la vida de relación.

¿Cómo se alteran estos mecanismos?
En las diferentes etapas de la enfermedad van apareciendo diversos síntomas relacionados con la voz, la articulación, la deglución y la respiración; siendo este último una de las complicaciones más importantes debido a un debilitamiento gradual de los músculos que intervienen en la respiración. A medida que estos músculos se debilitan, el acto de respirar que es completamente automático, se vuelve conciente y requiere de mucha energía.
En cuanto al habla, el proceso de ideación del mensaje no se encuentra alterado en la ELA, por lo que el paciente sabe muy bien lo que le interesa decir, pero la capacidad para llevarlo a cabo está alterada.
En los comienzos de la enfermedad a nivel bulbar, a veces, sienten descenso de la intensidad de la voz, cansancio vocal luego de hablar durante cierto tiempo, modificación de la resonancia de la voz que resulta nasalizada.
Suelen presentar imprecisión articulatoria, sobre todo con los fonemas linguales. Se suele observar una tos débil siendo esta necesaria para evitar el pasaje de los alimentos a los pulmones. Otras veces manifiestan ahogos esporádicos al comer.
Si se detecta la enfermedad en estos estadios iniciales, es importante la realización de ejercitación específica que el profesional fonoaudiólogo le indicará. Por regla general los ejercicios deben hacerse varias veces por día, pero poco tiempo por vez. Se recomiendan ejercicios de los órganos orofaciales, ejercicios de coordinación fonorespiratoria, de coordinación fonoarticulatoria como así también actividades que apunten a mejorar el reflejo de tos y la voz.
Con el avance de la enfermedad estos síntomas se hacen más molestos. La articulación se va haciendo más laboriosa, debido a que la lengua se debilita y pierde movilidad (disartria).
La voz pierde intensidad (hipofonía) por disminución de la fuerza del aire espirado y por la falta de aducción y tensión de las cuerdas vocales.
Aumenta la resonancia nasal (rinofonía) por debilidad en el funcionamiento del paladar blando, que permite que el aire sonoro pase a la nariz. A esto se lo denomina incompetencia velofaríngea que da la característica voz "gangosa".
Siente dificultades en el comer (disfagia). Disminuye la fuerza para la masticación, no puede lateralizar el alimento en la boca por debilidad en la función lingual. Puede ocurrir que el alimento pase antes de tiempo a la faringe, cuando aún no está preparado el mecanismo reflejo de la deglución, y entonces, pasa a vía aérea. Esto aumenta la frecuencia de los ahogos durante la alimentación, que produce tos. El riesgo principal de no poder tragar correctamente es la aspiración de comida, saliva o secreciones, proveniente de la boca, a los pulmones, pudiendo causar trastornos broncopulmonares.
Las dificultades producidas por las modificaciones de la saliva en cuanto a cantidad y consistencia deben ser consultadas con el médico tratante.


Figura 5: Disfagia, el alimento entra en la via aérea.

Un síntoma que requiere particular atención es la sialorrea (acumulación de saliva dentro de la boca) producida por debilidad e incoordinación en los músculos de la boca, lengua y paladar, que lleva a que el paciente trague saliva con menor frecuencia, quedando la misma en la parte anterior de la boca. Estas dificultades junto a la disminución de incorporación de líquidos (por alteraciones en el proceso de tragar) hacen que la saliva se haga más espesa.
Cuando las dificultades deglutorias aumentan y comprometen el estado nutricional del paciente se debe considerar la implementación de la alimentación por gastrostomía. Esto se conversará con el médico y su equipo.

¿Qué hacer frente a estos inconvenientes?
Conseguir el placer en las comidas es básico para todos y más aún en este cuadro que trae asociadas dificultades a la hora de tragar. Uno de los objetivos a tener en cuenta es que la alimentación y el acto de tragar sea un momento esperado y placentero y no frustrante para el paciente. Muchas veces las dificultades a la hora de masticar y tragar, que pueden tener las personas que viven con ELA, requieren de consejos muy sencillos y prácticos para ellos como:

  • Estar atento a la posición de los labios, manteniéndolos fuertemente cerrados después de introducir los alimentos.
  • Juntar los dientes muy fuertes antes de comenzar a masticar y tragar.
  • Colocar la comida en la parte media de la lengua y concientemente pensar en los siguientes pasos: punta de lengua hacia arriba; empujar la lengua hacia atrás; parte de atrás de la lengua hacia arriba.

Todo esto se debe realizar sin prisa, pero sin pausa, de manera mantenida. Es importante considerar LOS CAMBIOS DE HÁBITOS que deben realizar los pacientes que padecen ELA.
Para mejorar la alimentación:

  • En primer lugar, es absolutamente necesario que esté muy atento durante el proceso de comer.
  • El momento de la alimentación debe ser tranquilo y gratificante.
  • Debe sentarse a la mesa con el tronco bien derecho,
    la espalda apoyada en el asiento y la cabeza ligeramente inclinada hacia adelante.En caso de tener dificultades en el sostenimiento de la cabeza, se sugiere colocar un collar flexible.
  • Es conveniente permanecer en esta posición hasta 1 hora después de comer (para evitar que el alimento vuelva hacia la boca y esto signifique un riesgo para el paciente).


Figura 6: Posición de la cabeza para facilitar la deglución, tirando la cabeza hacia delante, cerrando la vía aérea

  • Conviene comer lentamente, evitando hablar al mismo tiempo.
    Deben ser bocados pequeños por vez, retenerlos en la boca unos segundos y bajar la cabeza en el momento de tragar. Si son sólidos, deben ser cuidadosamente masticados, bien procesados en la boca, retenerlos unos segundos y luego tragar con la cabeza inclinada hacia delante. Es decir, todo lo que se hacía en forma automática debe hacerse con atención y en forma voluntaria. Si aparece un ataque de tos no la debe evitar. Debe toser y carraspear todo lo necesario, ya que constituyen modos de defensa del organismo frente al ingreso de algo extraño (comida) en la vía aérea.
  • Está contraindicado llevar la cabeza hacia atrás cuando traga, ya que favorece el ingreso de alimento en la vía aérea.
  • A medida que aumentan las dificultades deglutorias es necesario modificar la consistencia de los alimentos. Generalmente son mejor procesados los semisólidos no pastosos.
  • Las comidas deberán realizarse con mayor frecuencia (6 veces por día) en menores cantidades por vez, para evitar el cansancio que conlleva al aumento de las dificultades.
  • Es aconsejable luego de cada comida realizar una buena limpieza de la boca ya que es muy probable que queden restos de alimentos en mejillas, lengua y paladar.
  • Será necesario utilizar espesante de líquidos para que pueda seguir ingiriéndolos y evitar deshidratarse, ya que al presentarse tantas dificultades deglutorias se suele dejar de beber.
  • Es necesario saber que en algunos momentos de la enfermedad se puede mejorar la ingesta siguiendo ciertas indicaciones, algunas de las cuales ya fueron descriptas más arriba. Cada paciente requiere indicaciones individuales además de las de carácter general que deben consultar con los especialistas.

Es muy importante que el cuidador del paciente conozca estas recomendaciones generales y las que se le darán individualmente para poder ayudarlo y/o asistirlo durante la alimentación.
Para mejorar su proceso comunicativo conviene:

  • Estar más cerca de la persona a quien se habla.
  • Hablar en forma lenta articulando cada sílaba tratando de mantener la coordinación fonoarticulatoria, utilizando frases cortas y señales no verbales.
  • Realizar las pausas respiratorias necesarias durante el habla para evitar el cansancio vocal y favorecer la coordinación fonorrespiratoria.
  • Realizar ejercicios respiratorios, dados por el profesional, para favorecer la salida de la voz.
  • Hacer más consciente los movimientos que necesita para pronunciar las palabras.
  • Estas modificaciones disminuirán el esfuerzo por hacerse entender y lo ayudarán a utilizar mejor el aire espirado en función de la voz.
  • Realizar alguna ejercitación referida al punto y modo de articulación de los fonemas que componen las palabras, le resultará beneficioso ya que podrá generar estrategias para favorecer la comprensión por parte de su interlocutor.
  • Utilizar medios alternativos de comunicación que puedan ser fácilmente transportables como una libreta y lápiz para escribir o una pizarra mágica en la que puede escribir, borrar y volver a escribir. También pueden utilizar tableros de comunicación con las letras del alfabeto y las palabras usadas comúnmente.
  • Con relación a los familiares es muy importante que se detengan a "escuchar" al paciente a pesar de que éste tenga serios impedimentos para producir el habla y lo alienten a utilizar medios alternativos para expresarse.

Esta dificultad que debe superar es mayor cuando está en reuniones con mucha gente, en restaurantes y en confiterías.
En síntesis, es importante que se informe al paciente, al cuidador y a la familia sobre las características descriptas, tanto acerca de la enfermedad como acerca de lo que siente, de lo que está viviendo. Muchas personas con ELA y sus familiares encuentran útiles los grupos de apoyo ya que estos pueden brindarle la ayuda necesaria a cónyuges y otras personas vinculadas al paciente, cuyo trabajo puede ser muy estresante. Cada persona es un ser único y tiene sensaciones y sentimientos diferentes. Un profesional especializado puede ayudarlo y apoyarlo frente a sus necesidades. El sentirse contenido, el aclarar sus dudas frente al profesional indicado, influirá en mejorar su calidad de vida.
Es importante, que luego de su primer visita con el especialista, continúe asistiéndose para que el profesional realice las modificaciones necesarias en cada etapa de la enfermedad y frente a los cambios que el paciente con ELA pueda sentir.

II- ¿Cómo se debe alimentar un paciente con ELA?
Autor
Lic. Luisa Martin
División Alimentación. Hospital Ramos Mejía, Bs. As.

La ELA puede causar un gran cambio en los hábitos alimentarios, sobre todo en lo referido a la selección y formas de preparación de los alimentos. Esto en ocasiones origina un déficit nutricional.

¿Porqué el paciente con ELA debe alimentarse bien?
Lograr tener una alimentación equilibrada y variada permitirá mantener o mejorar el estado nutricional y garantizará, a lo largo de la enfermedad, una mejor calidad de vida. Para ello es necesario:

  • Asegurar una ingesta con un nivel calórico adecuado.
  • Aportar todos los principios nutritivos que el organismo necesita.
  • Asegurar una distribución armónica de los distintos nutrientes para que el organismo los utilice convenientemente.
  • Adecuar la alimentación a la sintomatología presente.
    La pirámide alimentaria es una forma sencilla de saber cuales son los alimentos que debemos consumir y en que proporción deben ser incluidos.
¿A qué equivale una porcion?
Grupo de Alimento
Porción
Cereales
1 Rebanada de pan tipo lactal o 1 taz de cereal cocido
Vegetales

1 taza de vegetales crudos

Rutas
1 unidad mediana
Carnes
1 porción chica
Lácteos
1 vaso de leche o yogurt o 2 fetas de queso

Figura 7: Pirámide Nutricional

Base de la pirámide: Cereales: son fundamentalmente alimentos energéticos; incluyen arroz, avena, maíz, trigo, tapioca y sus derivados, legumbres.
Nivel 1: Vegetales y Frutas: son fuente de vitaminas, sustancias minerales y fibra. Incluye todos los vegetales y las frutas.
Nivel 2: Carnes: ofrecen proteinas completas y son fuente de hierro especialmente la carne vacuna. Incluye las carnes de ave, pescado y vacuna y el huevo. Lácteos: ofrecen proteínas completas y calcio. Incluye la leche, el yogurt y los quesos.
Vértice de la pirámide: son fuente de energía por lo que se aconseja consumirlos con moderación. Los aceites aportan sustancias (ácidos grasos esenciales y vitamina e) indispensables para el organismo.

El bajo peso, un problema frecuente
Parte de la pérdida de peso se debe en parte a la atrofia muscular (adelgazamiento de los músculos) y el déficit nutricional la acelera. Debe sospecharse déficit nutricional cuando la pérdida de peso, en seis meses, es mayor del 10% del peso habitual. Existen factores que contribuyen a una ingesta inadecuada, estos son: disminución del apetito, alteración de la deglución, miedo a la asfixia entre otros.
El tratamiento nutricional debe ser individualizado según la valoración nutricional y el tipo y grado de disfunción.
Como dijimos, debido al deterioro de la ingesta puede haber carencia de principios nutritivos. En este caso se sugiere la administración diaria de complementos dietarios (Ensure Plus®, Fortisip®).
Cuando el paciente no es capaz de cubrir por vía oral las necesidades nutricionales, a pesar de las modificaciones dietéticas realizadas y además el riesgo de aspiración por la disfagia es alto, la indicación es alimentación por gastrostomía.
¿Cuándo se afecta la deglución?
En ocasiones los pacientes con ELA tienen afectados los músculos implicados en la masticación y la deglución. En estos casos se requiere una valoración individual con la finalidad de adecuar la alimentación al gusto y al nivel de textura tolerada por el paciente.
En general los alimentos sólidos y los muy líquidos suelen producir las mayores dificultades.
Para brindar una alimentación segura y adecuada es necesario aumentar la densidad de los líquidos y cambiar la consistencia de los sólidos, sin dejar de ofrecer un conjunto variado de alimentos y preparaciones apetitosas.

¿Qué hacer para facilitar la deglución?

  • Evitar alimentos secos que puedan irritar la cavidad oral: pan, tostadas, galletitas, etc.
  • Utilizar alimentos que formen bolos semisólidos, cohesivos a la masticación y de consistencia blanda: purés, yogurt, sopas espesas, helados, etc.
  • Evitar alimentos que se peguen al paladar: quesos gratinados, pan tipo lactal, etc.
  • No utilizar alimentos de doble textura: sopa de fideos, gelatina con frutas, etc.
  • Evitar alimentos que se disgregan: arroz, etc.
  • Evitar condimentos acres (vinagre de alcohol, etc.) y picantes.
  • Licuar o procesar los alimentos.
  • Ablandar los alimentos sólidos en leche o caldo.
  • Servir alimentos blandos y húmedos.
  • Incorporar salsas (salsa bechamel, aurora, mornay).
  • Servir los alimentos procesados por separado.
  • Para asegurar una ingesta suficiente de líquidos se pueden utilizar fuentes
    • semisólidas: gelatinas, helados, licuados de frutas cocidas o enlatadas, o espesarse los líquidos con féculas o cereales infantiles. Para permitir una correcta hidratación el comercio ofrece un espesante (Espesan®) que permite una deglución segura de líquido y minimiza el riesgo de aspiración. Se puede agregar a líquidos fríos o calientes. Mantiene el sabor y el color natural de los alimentos.

Es importante facilitar al paciente la satisfacción de sus necesidades nutricionales con independencia. Para ello se sugiere utilizar:

  • Platos con un borde elevado.
  • Sorbetes o bombillas.
  • Platos o bandejas térmicas.
  • Utensilios apropiados para mejorar la prensión y evitar que se caigan.

¿Qué alimentos suprimir en caso de tener excesiva salivación?
Si bien no aumenta la producción de saliva en esta enfermedad, esta tiende a almacenarse en el frente de la boca a medida que disminuye la frecuencia de la deglución. En general es aconsejable excluir los chocolates, los cítricos y los dulces, que aumentan su producción.


Figura 8: Cubiertos especiales

Es importante la incorporación de fibra
En pacientes con ELA la disminución de la motilidad intestinal puede ser causada por debilidad muscular, inactividad, cambios en la alimentación y bajo aporte de líquidos. Uno de los elementos que se debe incluir diariamente en la alimentación, para el mantenimiento normal de la función intestinal, es la fibra. Además es conveniente una ingesta adecuada de líquidos (mínimo 8 vasos de agua por día).
Asimismo se puede sugerir la inclusión diaria de Yakult® o Actimel® como reguladores de la evacuación.
Por todo lo dicho es fundamental una valoración e intervención nutricional temprana, ya que es más sencillo prevenir la pérdida de peso y sus efectos perjudiciales, que intentar recuperarlas.


III- ¿Qué es, cómo se hace y para qué sirve la gastrostomía?
Autores
Dr. Enrique Castro Riglos
División Cirugía General, Hospital Ramos Mejía, Bs. As.
Dr. Adrián Mattacheo
División Cirugía General, Hospital Ramos Mejía, Bs. As.

Introducción
En los pacientes con ELA, la alteración en la alimentación normal se produce a nivel del aparato deglutorio, por incapacidad de los músculos responsables de llevar a cabo dicho proceso. Habitualmente el resto del aparato digestivo se encuentra en completo estado de normalidad (a menos que exista otra patología).
Se torna imprescindible, por lo tanto, evitar la porción afectada por la enfermedad mediante sondas de alimentación, para ofrecerle al aparato gastrointestinal el alimento que cumplirá, de allí en más, con los procesos habituales de digestión.


Figura 9: Anatomía normal y sector comprometido

Las variantes para lograr este objetivo son:
1. No quirúrgicas:
Existen finas sondas de alimentación que, colocadas a través de la nariz hasta el estómago, permiten la administración de alimentos. Sus desventajas son su corta duración (pocas semanas), precisando los pacientes con ELA mayor tiempo de alimentación por esta vía; tampoco permite el pasaje de alimentos molidos debido a su pequeño calibre. Tiene complicaciones como sinusitis, aspiración de contenido ácido del estómago a los bronquios y pulmones e intensa molestia de los pacientes por la irritación por el cuerpo extraño, sumado al disconfort estético.
2. Quirúrgicas:
Existen 2 opciones quirúrgicas a este problema:
- Gastrostomía (conectar el interior del estómago con el exterior por medio de un
tubo de goma o sonda de alimentación).
- Yeyunostomía (es lo mismo que lo anterior, sólo que involucra al yeyuno, que es
la 2° porción del intestino delgado, luego del duodeno). Raramente utilizada, se
reserva para aquellos pacientes en que no se puede realizar la anterior por cirugías
previas en el estómago, etc.
Las ventajas que presentan con respecto al procedimiento no quirúrgico son: mejor tolerancia a largo plazo, permiten el pasaje de alimentos molidos por ser generalmente de mayor diámetro, menor posibilidad de aspiración respiratoria y la posibilidad estética de ocultar la sonda bajo las ropas.
De ambos procedimientos quirúrgicos, el método más fisiológico (es decir, el que se adecua mejor al funcionamiento normal del tracto gastrointestinal) es la gastrostomía, que permite ofrecer a la acidez del estómago el alimento que cumplirá con su tránsito habitual: duodeno, yeyuno, íleon, colon y recto.
Dicho procedimiento es el más utilizado en los pacientes con ELA y es el que pasaremos a comentar a continuación.

• Gastrostomía convencional:
Hasta el año 1980, la única forma de realizar este procedimiento era por medio de la cirugía convencional. Con la descripción en ese año de los procedimientos percutáneos (a través un mínimo orificio en la piel, sin realizar grandes incisiones) se fue dejando de lado este procedimiento que, aunque técnicamente sencillo, requería del uso de anestesia general o generaba un malestar no tolerado por todos los pacientes con los anestésicos locales.
La técnica es la siguiente: se ingresa en la cavidad abdominal y se realiza un orificio en la pared del estómago conectándose este a la piel por medio de una sonda (tubo de goma) que sirve para infundir el alimento batido/licuado, y que se exterioriza por fuera de la herida quirúrgica. Este procedimiento puede realizarse con anestesia local o general.


Figura 10: Colocación de la sonda

La complicación más frecuente es la infección de la herida, que se manifiesta por dolor, enrojecimiento e hinchazón de la misma. La consulta oportuna la transforma en una complicación de fácil resolución por medio de curaciones y antibióticos.
Por otro lado, el riesgo más temido es la filtración del ácido gástrico al peritoneo (membrana que recubre las vísceras abdominales cuya inflamación produce peritonitis). Aunque muy infrecuente (ronda alrededor del 1% de todos los casos) su presencia denota una gravedad que debe resolverse en el quirófano. En este sentido, es muy importante el contacto entre el médico y el paciente en las primeras horas-días posteriores al procedimiento a fin de estar alerta y detectar las alteraciones tempranamente.

• Gastrostomía percutánea:
Como ya fue mencionado, este procedimiento ha revolucionado la historia de las gastrostomías. Aunque no exento de complicaciones, su sencillez técnica y su gran tolerancia (sólo requiere anestesia local, no precisa internación de rutina) la han convertido en el procedimiento de elección.
A grandes rasgos se puede realizar de 2 maneras:
1. Por medio de endoscopía
2. Por medio de fluoroscopía
La primera se ha convertido en una técnica nueva y exitosa que se practica ampliamente en la actualidad. Se coloca la sonda a través de un endoscopio (tubo flexible con una luz y una cámara en la punta, que se introduce por la boca y permite ver el interior del estómago y guiar de esta forma la colocación del tubo para la alimentación).


Figura 11: Gastrostomía endoscópica

La segunda es similar al anterior, sólo que la colocación de la sonda se hace a través de rayos X.
El principal inconveniente para su realización, es su costo económico. Para llevarla a cabo es necesario contar con un "set" (juego de instrumentos necesarios) de difícil accesibilidad por su alto precio.
Las molestias que producen estos procedimientos son las provocadas por la distensión del estómago al ser llenado con aire, que son transitorias y desaparecen con la evacuación del mismo por la sonda.
Las complicaciones son similares a las antes descriptas para los procedimientos quirúrgicos.

Cuidados y manejo
Cuidados tras la colocación de la gastrostomía:
• Limpiar y desinfectar la herida cada 12 horas (p.e. con agua oxigenada y
iodopovidona) durante los primeros días.
• Se puede iniciar la alimentación a través de la sonda de forma inmediata, aunque es prudente esperar 24 horas por si hubiera alguna complicación.
• Para administrar la alimentación por la gastrostomía conviene comenzar con el paciente en posición semisentada, y mantenerlo con esa inclinación las siguientes dos horas.
• Comenzar la nutrición con cantidades progresivamente mayores hasta alcanzar en el plazo de varios días la dosis necesaria.
Que ocurre si la sonda se sale:
Si la sonda se sale el paciente debe ser valorado con prontitud.
• Si han transcurrido más de dos semanas desde su colocación, puede colocarse una nueva sonda de reposición, sin control endoscópico.
• Si han transcurrido menos de dos semanas, existe riesgo de peritonitis:
a) Si se evidencian signos de peritonitis, deberá ser evaluado por el cirujano y valorar la urgencia del cuadro.
b) Si no hay signos de peritonitis, puede iniciarse tratamiento con sonda naso gástrica y antibióticos y programar la colocación de una nueva gastrostomía en el plazo de pocos días.
Recambio de la sonda:
Debe hacerse periódicamente, dependiendo la frecuencia del tipo de material con que esté fabricada. Las de silicona suelen durar más de un año.
• Retirar la sonda a recambiar tirando con fuerza de ella hasta hacerla salir
completamente al exterior, venciendo la resistencia del retenedor interno.
• Limpiar y desinfectar el orificio de salida de la sonda de alimentación.
Comprobar que no hay signos de infección.
• Introducir directamente la sonda de reposición tras lubricar su extremo.
• Introducir profundamente la sonda en el estómago.
• Tirar de la sonda hasta que haga tope en la pared gástrica. Fijarla externamente.

IV- ¿Cómo es la alimentación por gastrostomía?
Autor
Lic. Viviana Corteggiano
División Alimentación. Hospital Ramos Mejía, Bs. As.

La alimentación en pacientes con ELA a través de la gastrostomía, permite suministrar las calorías necesarias, mantiene las funciones del aparato digestivo, previene complicaciones, es segura y de bajo costo. Puede ser realizada en el domicilio por los mismos pacientes o miembros de su familia.

Tipo de alimentación
El tipo de alimentación a administrar se diferencia de la alimentación por vía oral solo por la forma de preparación, ya que todas las preparaciones deben ser licuadas para poder pasarse a través de la sonda con una jeringa llamada "Tomey", que tiene más capacidad que las comunes y con pico más grande.
La alimentación debe continuar respetando las 4 comidas diarias: desayuno, almuerzo, merienda y cena, y alguna colación entre horas, si tiene apetito.
Para el desayuno, merienda y colaciones se deben elegir licuados a base de leche, con agregado de fruta, cereales cocidos (tipo sémola ó vitina), copos de cereales, maicena, azúcar, miel, flanes licuados, yogurt, etc., para poder cubrir el valor calórico que le corresponde.
Para almuerzo y cena se debe preparar siempre una base de caldo de verduras o de carne (vacuna, pollo ó pescado) y los alimentos a agregar son: verduras cocidas, huevo cocido, carne vacuna ó de pollo, cocidas, rallada ó picada y aceite para favorecer el tránsito intestinal.

Cuidados en los manejos de la alimentación
Cuando se realizan todas las preparaciones se deben tener en cuenta las medidas de higiene para evitar complicaciones:
• Lavarse bien las manos antes de manejar los alimentos.
• Lavar bien los utensilios que van a utilizarse y de ser
posible no usarlos para otras preparaciones.
• Lavar la sonda antes de pasar la alimentación y al finalizar.
Las preparaciones se pueden preparar para todo el día y guardar en la heladera, aunque no más de 24 horas.


Figura 12: Esquema de cómo se realiza la alimentacion por sonda

Complicaciones que pueden presentarse
Diarrea: Si tiene 4 ó más deposiciones diarias de consistencia líquida no debe suspenderse la alimentación, sí modificarla. Se deben cambiar los alimentos que se están usando, ejemplo: cambiar la leche común por leche sin lactosa, cambiar los vegetales por sémola, vitina ó polenta, etc.
Constipación: Si no moviliza el intestino como mínimo durante 4 días, debe aumentar la cantidad de líquido que está pasando, por lo menos medio litro.
Se debe aumentar el consumo de vegetales verdes en las preparaciones y frutas licuadas. Se puede agregar mate cocido en las preparaciones a base de leche y usar probióticos (tipo Actimel®, Yakult®).
Náuseas y Vómitos: En estos casos probar disminuyendo el volumen que se pasa por vez, pasarlo más lentamente y aumentar la cantidad de tomas, por ejemplo: si realizaba 5 ó 6 tomas, aumentar hasta 8 veces con un menor volumen, para cada una de ellas.
Obstrucción de la sonda: Evitar las preparaciones muy espesas, licuar bien todos los preparados.
Si debe administrar comprimidos por la gastrostomía, pulverizarlos muy bien y diluirlos con agua para poder pasarlos con más facilidad.
Lavar adecuadamente la sonda antes de pasar la medicación con 30 ml de agua hervida y también al finalizar.
No pasar la medicación junto con la alimentación.
Recuerde siempre que ante cualquier
duda sobre su alimentación
debe y puede consultar con su Nutricionista
En virtud de que este material ha sido
intelectualmente compuesto por sus autores exclusivamente,
los editores y patrocinantes no son responsables
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opiniones y conclusiones expresadas en su contenido.

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