Vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Las personas con enfermedades como la ELA y otras patologías relacionadas atraviesan distintas situaciones, debiendo enfrentar nuevos problemas y conflictos a partir de sus primeros síntomas o desde que reciben el diagnóstico.
A continuación nos referiremos a distintos aspectos relacionados con estas vivencias, con la idea de brindar al paciente y a sus familiares una orientación que pueda ser útil para sobrellevar de la mejor manera la enfermedad.
Nos referiremos a las reacciones y conductas que suceden cuando una persona, un familiar o un amigo reciben el diagnóstico de ELA. El poder comprenderlas ayuda a poder manejarlas.
También vamos a referirnos a las formas de adaptarse a las modificaciones que produce la enfermedad, y veremos los cambios que pueden ocurrir, así como acomodarse a la enfermedad, como aceptarla, algunas decisiones que se deben tomar y como mejorar su calidad de vida.
Otro tema a considerar será el de la eventual necesidad de asistencia y ayuda por parte de otras personas, y como adaptarse a esta situación.
También se abordarán aspectos de la sexualidad y, lo que es muy importante, las opciones disponibles para desarrollar al máximo las posibilidades de cada individuo, aún con las limitaciones físicas que pueden sobrevenir con la enfermedad.

El diagnóstico
El diagnóstico de ELA modifica para siempre la vida del individuo y de sus seres queridos, más aún teniendo en cuenta, que al igual que en el caso de otras enfermedades relacionadas, no existe hasta el momento un tratamiento capaz de curarlas.
Los caminos hacia el diagnóstico suelen variar según como se presenten los primeros síntomas, ya que la enfermedad puede manifestarse inicialmente con dificultades motrices menores en las manos o en las piernas, o con trastornos en la voz o en la dificultad para tragar los alimentos.
Algunas personas pueden negar estos síntomas, que parecen de escasa importancia, y los dejan evolucionar hasta que se transforman en evidentes.
Otros, los más precavidos, concurren más rápido a la consulta médica, y es a veces el médico actuante quien no toma en cuenta las quejas del paciente, no reconoce o no sospecha la enfermedad. Esto suele ocurrir por que el médico consultado no está al tanto de las manifestaciones de esta u otras enfermedades neurológicas, más aún si se tiene en cuenta la baja frecuencia de estas patologías.

Los caminos hacia el diagnóstico suelen variar según como se presenten
los primeros síntomas, ya que la enfermedad puede manifestarse inicialmente con dificultades motrices menores en las manos o en las piernas, o con trastornos en la voz o en la dificultad para tragar los alimentos.

Como ejemplo vale citar un cálculo hecho en Gran Bretaña: se estimó que de acuerdo a la población, en promedio, un médico general puede llegar a ver un solo paciente con ELA a lo largo de su carrera. De tal modo es comprensible que difícilmente pueda relacionar los síntomas que el paciente relata como parte de la enfermedad.
Es evidente que tampoco podrá acompañar la evolución ni prever las futuras medidas terapéuticas. Por eso es muy importante la consulta con el especialista apropiado o con aquel que sepa reconocer que está frente a un paciente con una dolencia neurológica y pueda derivar al enfermo a quien corresponda.
Es así que el trayecto hacia el diagnóstico está sembrado en muchas ocasiones de opiniones médicas no concluyentes, acompañadas de creciente ansiedad a medida que los síntomas se modifican sin que se le pueda dar un nombre al proceso.
En otros casos que presentan cuadros más característicos, o en los que se consulta con médicos más familiarizados con la enfermedad, las novedades pueden llegar en forma más rápida.
Está demostrado que el tiempo que media entre los primeros síntomas y el diagnóstico se acorta en la medida en que el neurólogo es consultado más precozmente.
Sin embargo en nuestro país es excepcional que las personas hagan su primer consulta al neurólogo (lo mismo ocurre en España) y en cambio el especialista más consultado es el Ortopedista quien, por estar en general alejado de estas enfermedades, no las reconoce. Esto siempre demora el diagnóstico.
Lamentablemente las demoras en el diagnóstico resultan en un innecesario peregrinaje por distintos consultorios, institutos y Hospitales con los consiguientes estudios, incomodidades, sufrimientos y gastos, y en no pocas ocasiones hasta intervenciones quirúrgicas inútiles.
De todos modos el diagnóstico llega tarde o temprano, y llega con distintas denominaciones.
Pero no es el diagnóstico lo que en realidad preocupa sino la información que proporciona el profesional sobre la enfermedad así cómo de que manera lo hace y la que el propio paciente consigue por otras vias.
Las noticias sobre el diagnóstico pueden haberse recibido en una visita a solas con el médico, o en compañía de parientes y amigos. Sin dudas, para muchos este es un momento en donde el apoyo de sus seres queridos es necesario. Sin embargo, otros prefieren recibir las noticias solos, para luego considerarlas y pensar el mejor modo de hablarlo con su familia.
Las reacciones que provoca la comunicación del diagnóstico son variables, tan variables como lo es la personalidad humana.
Para muchos, el diagnóstico brinda una respuesta a la necesidad de entendimiento y comprensión de qué es lo que les está sucediendo. Para otros, el diagnóstico de ELA parece intolerable e inaceptable.
Todas las respuestas emocionales por parte del paciente o de su familia son normales, como lo es frente a cualquier problema de salud que se percibe como una amenaza vital; es un momento o un período en el que cualquiera puede sentirse conmovido y preocupado sobre el impacto potencial de la enfermedad.
Frente al diagnóstico de ELA puede haber una mezcla conflictiva de esperanza y desesperanza. Algunos pacientes buscarán una segunda opinión médica antes de aceptar el diagnóstico. Otros serán más optimistas y esperarán una respuesta por las investigaciones que actualmente se están realizando.
Algunos pacientes tienen la tendencia a aislarse de la familia y de los amigos evitando conversar sobre estos aspectos por miedo a sentirse aún peor. De este modo es posible que elijan pasar un período de tiempo antes de que cada persona que está comprometida se sienta mejor para poder alcanzar una adecuada comunicación con los demás.
Otros reaccionan con una mezcla de temor y enojo, mientras que muchos entran en una etapa depresiva. La depresión es una suma de sensaciones de tristeza, desánimo e indefensión. Es normal y a veces apropiada en algunos períodos de la vida. En ocasiones, sin embargo, puede ser incapacitante, y destruir su espíritu y energía. Esta depresión debe ser tratada, lo que mejora notablemente el perfil del paciente y aun de quienes lo rodean.

La ansiedad también puede sobrevenir luego de conocido el diagnóstico. Este es un sentimiento que resulta común cuando cualquier aspecto importante en la vida de alguien está siendo alterado. A veces, la ansiedad lleva a realizar alguna acción que puede ser productiva. Sin embargo, cuando la ansiedad es muy intensa y sobrepasa al individuo lleva a la parálisis y a la inacción.
La ansiedad suele ser muy intensa en el período que sigue al diagnóstico, y luego tiende a disminuir. Al igual que la depresión requiere ser tratada.
Existen aquellos que prefieren negar la enfermedad y atribuir la sintomatología a otros males.
En algunos casos el paciente puede negarse a consultar nuevamente con el médico o a seguir con la misma atención médica.
Aquí es muy importante saber distinguir entre curación y tratamiento. Siempre existe la posibilidad de tratamiento, no sólo el de la enfermedad en sí, sino también el de los distintos síntomas que la enfermedad provoca y que son los que inciden en la calidad de vida. Si bien hay enfermedades incurables no existen enfermedades intratables!
Es necesario un seguimiento de las complicaciones que pueden eventualmente presentarse. Un paciente controlado periódicamente tendrá invariablemente una mejor evolución que aquel que evita las consultas médicas.
Muchas personas, luego del impacto, deciden no entregarse y luchar por mantener una calidad de vida adaptada a los cambios que la evolución va determinando demostrando, en general, una gran determinación para enfrentar la enfermedad.
Algunos descubren en ese camino otras facetas enriquecedoras de la vida y de la relación con sus seres queridos.

Una enfermedad incurable no es intratable. No existen las enfermedades
intratables. El tratamiento mejora la calidad de vida.

Muchas personas pueden estar preocupadas acerca del efecto de la enfermedad sobre las personas cercanas, y pueden ponerse ansiosos considerando las implicancias de la enfermedad en términos de longevidad, su capacidad para continuar trabajando y el desempeño de roles dentro de la familia.
Es frecuente que luego de informado el diagnóstico, los pacientes o familiares busquen material en libros, revistas especializadas o Internet.
Es importante advertir que la información disponible en Internet debe ser administrada con cautela ya que no siempre la manera en que es expuesta resulta beneficiosa para el paciente. En muchas ocasiones las personas sin conocimientos médicos extraen conclusiones erróneas que impactan negativamente. De acuerdo a las fuentes consultadas, la respuesta puede motivar aún más temor y desesperanza.

Es importante entonces que contacte a un grupo especializado en el manejo de esta enfermedad, así como a las instituciones que agrupan a médicos, especialistas, familiares y pacientes que padecen ELA y otras enfermedades relacionadas como es, en nuestro país “CALMo” (Capítulo Argentino de Lucha contra las enfermedades de Motoneurona).

Los pacientes controlados periódicamente tienen invariablemente una mejor evolución que aquellos que evitan las consultas médicas.

Debe procurarse que el paciente cuente con todos los recursos disponibles para enfrentar y manejar su enfermedad, incluyendo familiares y amigos, los profesionales médicos e instituciones o grupos de apoyo dedicados a esta patología.
Considere que, aunque en todas las enfermedades hay una humana necesidad de disminuir el impacto del diagnóstico, el paciente necesita estar bien informado y orientado acerca de las características de la ELA para lograr una mejor calidad de vida. Esto incluye información sobre una nutrición adecuada así como otros aspectos de la alimentación, la adaptación de la movilidad, los tratamientos disponibles, las opciones de equipamiento, etc.
No dude en buscar la ayuda profesional para enfrentar los complejos sentimientos que rodean a esta enfermedad. La participación en grupos de apoyo, la consulta con un psicoterapeuta y el conocimiento de los aspectos psicológicos que pueden presentarse son de gran utilidad. Además, su médico o psiquiatra pueden indicarle medicación para disminuir los síntomas de ansiedad y depresión.

Como enfrentar la enfermedad
¿Por qué yo?
Es una pregunta habitual (y comprensible) en estos casos. Sin embargo, si sólo piensa en ella, se le hará mucho más difícil aprender a vivir con su enfermedad. Existen modos más positivos de enfrentar esta situación. Para luchar efectivamente contra la enfermedad debe poner todo su empeño ejercitando su mente y su corazón.
El poder adaptarse al cambio tiene que ver con reconocer las modificaciones ocurridas y las opciones que existen. Es una actitud positiva y activa, cambiando el ¿por qué yo? en el: ¿qué puedo hacer?. Esto le servirá para reorientar su energía para vivir con la enfermedad.
La aceptación es otro aspecto a considerar.
A menudo las personas cercanas se preguntan cuanto les llevará aceptar el diagnóstico. Esto puede tomar algún tiempo. Para algunas personas pueden ser meses, mientras que para otros el proceso puede durar toda la vida.


El poder cambiar la pregunta ¿por qué yo? por ¿qué puedo hacer? le servirá para reorientar su energía para vivir con la enfermedad.

La aceptación implica, por ejemplo, usar un bastón o aun eventualmente una silla de ruedas en lugar de seguir sufriendo bronca y frustración al intentar desplazarse en aquellos casos en que la enfermedad ha comprometido la capacidad de deambular.
Todos hemos visto pacientes que, en su deseo de ¨seguir peleando¨ experimentan caídas y lesiones por negarse a usar una asistencia para la marcha más allá de lo aconsejable. En esos casos, una adecuada acomodación y aceptación harían las cosas más sencillas para ellos y para sus familiares.
Aceptar una ayuda para trasladarse es exactamente lo opuesto a rendirse a la enfermedad. Para eso estas ayudas fueron inventadas!! Si la enfermedad quiere dejarlo a Ud. sin poder participar de una salida o de ir a trabajar o pasear es hora de decirle: basta!!! No se lo voy a permitir!!
Aceptación y acomodación no implican darse por vencidos, sino hacerse cargo de la realidad y tomar decisiones sobre el propio bienestar, para ganar mayor control sobre la situación. Aceptar la enfermedad es dirigir la lucha hacia objetivos claros, provisto de conocimiento, apoyado por la gente que lo quiere, en lugar de luchar a ciegas y de modo irracional dejándose llevar por la ira o el resentimiento.

Aceptación y acomodación no implican darse por vencidos, sino hacerse
cargo de la realidad y tomar decisiones sobre el propio bienestar, para ganar mayor control sobre la situación.

Algo está cambiando…
La evolución de la ELA puede variar mucho de un individuo a otro, pero sin duda la adaptación a los cambios que la enfermedad provoca exige siempre de una gran flexibilidad y creatividad por parte de la persona afectada.
Esto sucede con muchas enfermedades neuromusculares. A medida que los síntomas aparecen, se deben tomar nuevas decisiones porque los mismos suelen afectar la realización de las actividades de la vida diaria. También es posible que las decisiones tomadas en un momento dado deban ser luego reevaluadas y hasta modificadas.

La enfermedad exige de una gran flexibilidad y creatividad por parte
de la persona afectada.
La toma de decisiones es un proceso basado en su propio conocimiento, sus habilidades, experiencias previas, preferencias y deseos. Es una cuestión más complicada de lo que parece, y puede variar desde la simple elección del color de una corbata a cambiar un trabajo. Obviamente, el proceso es más complejo y puede demandar más tiempo cuando los aspectos considerados son más serios, como en el segundo caso.
Desde ese punto de vista, los pacientes con ELA tienen toda una gama de elecciones para realizar. Algunas, como la de usar un bastón si la deambulación se encuentra afectada, pueden ser más simples para la mayoría de las personas. Otras, como la aceptación de una gastrostomía (sonda colocada quirúrgicamente en el estómago para pasar los alimentos) cuando hay trastornos en la deglución, pueden ser algo más complejas.
Las personas que viven con ELA deben enfrentarse a los cambios frecuentemente y buscan maneras de hacerlo.
De igual modo que cuando se les comunica el diagnóstico, algunas elaboran mejor las situaciones para comprender y tener control sobre las mismas, mientras que otras utilizan la negación como mecanismo de escape.
Otras tienen una actitud fatalista que los deja inmovilizados en una situación dada, mientras que en el extremo opuesto hay pacientes optimistas, que tienen una actitud positiva y se concentran sobre todo en sus posibilidades.
Antes de tomar una decisión puede ser útil que Ud. lo converse con sus familiares o amigos. Recuerde que en estas enfermedades las personas que lo rodean dependen también en gran medida de sus decisiones.

El aislamiento
Las personas con ELA, o con cualquier otra enfermedad discapacitante tienen la necesidad de sentirse tan normales como cualquier otra.
Los cambios que le ocurren pueden afectar el modo en el que se siente y como percibe el mundo que lo rodea.
Es muy importante al respecto aclarar que salvo en aislados casos la ELA no afecta las facultades mentales.
Es cierto que entre los pacientes existe una tendencia a separarse o aislarse del resto de la gente por el hecho de sentirse diferentes y así “desconectarse del mundo”.
Esta actitud no colabora para nada en mejorar su calidad de vida.

El aislamiento en el que muchos pacientes caen contribuye decisivamente
a deteriorar la calidad de vida. No se aísle, mantenga contacto con el mundo
y con la vida! Es una de las mejores formas de ayudarse a sí mismo.
Es cierto que los cambios que aparecen en el cuerpo obligan a las personas a realizar esfuerzos para efectuar actividades normales. Esto puede originar cansancio, de modo que en la medida en que las actividades de la vida diaria se vean dificultadas, usted necesitará ajustar su ritmo y tener presente que no debe aislarse.

La necesidad de asistencia
El cuidador
Las enfermedades como la ELA así como otras enfermedades neuromusculares pueden, de acuerdo al tipo y grado de afectación, originar una mayor o menor dependencia de los demás y necesidad de ayuda de otras personas incluso en la realización de las actividades de la vida diaria.
Dado que todos deseamos ser independientes, esta situación es a menudo difícil de aceptar y puede generar sensaciones de enojo o tristeza, así como cambios en la autoestima e integridad personal.
La necesidad de ayuda es algo que en general lleva bastante tiempo aceptar. A veces resulta emocionalmente difícil requerir ayuda de un esposo, hijo u otro familiar, pero piense Ud.: ¿Tanto le molestaría ayudar a alguno de ellos en caso de necesidad? ¿Acaso Ud. no fue quien los sostuvo, ayudó, amparó, y tantas otras cosas más en tiempo pasado? Pues ahora tendrán la oportunidad de devolverle ese cariño que Ud. les prodigó.
También es cierto que quien ayuda, el asistente o cuidador, también necesita conocimiento y apoyo para mantener este tipo de relación.
Considere que Usted y su asistente son un equipo. Ambos comparten el proceso, y obtienen beneficios de un buen curso del mismo.

El cuidador es tan importante como el paciente y requiere de nuestra
máxima atención. En él recae una gran responsabilidad y está sometido
a distintas presiones. Cuidemos al cuidador!!

El cuidador, demás está decirlo, es también una persona que en la mayor parte de las ocasiones está vinculada afectivamente con el paciente. Dado que juega un papel fundamental en el proceso debe prestársele especial atención y también consideración por parte suya como paciente: Ud. también tiene que “cuidar al cuidador”. Piense que él debe estar bien para poder asistirlo a Ud.
El cuidador debe también ser atendido en sus necesidades y debe poder apoyarse en otros cuando lo requiera y suele ser quien más olvidado está… No lo olvide Ud. también!!

Aspectos relativos a la sexualidad e intimidad
Es importante saber que las funciones sexuales no se hallan afectadas por la enfermedad.
La inmensa mayoría de las veces las disfunciones sexuales que pueden presentarse en un paciente con ELA o con otras enfermedades neuromusculares obedecen a aspectos psicológicos o fallas de adaptación.
En general están vinculadas a depresión u otros trastornos en la esfera afectiva o psicológica.

Es importante saber que las funciones sexuales no se hallan afectadas
por la enfermedad.

Si bien la movilidad puede estar afectada este hecho no debe impedir que logre un grado de satisfacción sexual junto a su pareja. Converse con ella o él abiertamente sobre las distintas posibilidades y maneras de ejercer la sexualidad.

Vivir con ELA
El impacto del diagnóstico de ELA o de otra enfermedad vinculada cambia nuestra perspectiva de la vida pero a pesar de ello “la vida continúa”. La esperanza siempre debe estar ahí !!
Muchos pacientes que padecen esta enfermedad han encontrado paradójicamente un nuevo significado de la vida. Para un número de personas que padecen la enfermedad se opera un verdadero cambio espiritual que implica una nueva valoración de la situación, aspectos que antes eran importantes pueden pasar a segundo plano, y otros tomar nueva trascendencia. La vida cotidiana pasa a tener nuevos significados.
Es muy importante mantener la esperanza y comprometerse a vivir cada día al máximo de acuerdo a sus posibilidades.
Está establecido que aquellos pacientes que enfrentan su enfermedad con esperanza y entereza manteniendo una actitud positiva evolucionan mucho mejor que aquellos que se dejan llevar por sentimientos negativos y depresión.
Mantener un adecuado sentido del humor también resultará provechoso para su salud.
Se trata de un estado mental con el cual enfrentar la situación. No llene su camino solo con lamentos, estos serán una carga más. Enfoque su fuerza y convicción para vivir su vida al máximo.

Como corolario final incluimos una carta de una persona que padece ELA y que parece resumir lo dicho en muchos de sus aspectos.

ELA y yo
Hace más de cuatro años que comencé darme cuenta que mi forma de hablar se transformaba por momentos, arrastrando algunas palabras de manera esporádica y casi imperceptible.
Al tiempo algunos amigos me decían que parecía haber desayunado con vodka, ya que la manifestación era cada vez más evidente, sobre todo al hablar por teléfono.
Tres años y medio atrás, viajé con uno de mis cuatro hijos de vacaciones a Florianópolis, y en una excursión, al tratar de subir desde el agua al barco por una escalera, mi cuerpo se endureció de tal forma que tuvieron que ayudarme para ascender.
De vuelta en casa, mi esposa, me comenta que tenía el labio superior levemente caído. Finalmente descarto la excusa del stress, motivo que tuve hasta ese momento para evitar la visita al médico y decido consultar a un neurólogo.
Casi 6 meses después me diagnostican ELA.
Encantado, digo yo, sin tener la más mínima idea de esta enfermedad que aparecía en mi cuerpo después de 50 años de plena salud.
A los tres días del diagnóstico, y después de recorrer internet varias horas al día, mi mente no podía aceptar la dimensión de esta enfermedad. Variaba desde la sensación de una situación terminal hasta la esperanza despreocupada de que la ciencia tiene respuesta para todo, que aún había tiempo, que ya todo se arreglaría, que esto no podía ser...
Durante los 8 meses siguientes, el habla se agravó, la debilidad muscular en el lado derecho también, a tal punto que me obligó a usar un bastón para mejorar la estabilidad, ya que las caídas se acumulaban y me compraba veredas al por mayor.
Al andador para uso casero y a la silla de ruedas para moverme en la calle, llegue tres meses después.
Todo esto motivó un fuerte cambio en mi vida, en mis sensaciones, en mis hábitos y en mis relaciones.
Mi sensación inicial en todo este proceso fue de fuga.
Hasta que me di cuenta que me quería fugar de mi propio miedo.
En una de las habituales escapadas que hacía con el auto, sin rumbo fijo, recordé una frase que había leído hacia un tiempo: ...“Ir contra la evolución de las cosas es ir contra uno mismo.”... Empecé a sentir cierta certeza que la aceptación de mi realidad era el mejor camino. El mejor camino, para mí y para los que me rodeaban.
A los pocos meses había reestructurado mi trabajo, ya que al ser independiente y tener a uno de mis hijos en la oficina, era más fácil la delegación de las tareas.
Comencé a trabajar en casa, pero rápidamente deje de hacerlo. Mi madre nos empezó a ayudar económicamente, facilitando un costado dramático de cualquier discapacidad. Inicie los trámites de jubilación anticipada y poco a poco fui aceptando esa nueva situación que la vida me imponía, tema que me llevó más de un año.
Desde el inicio acepte el tratamiento médico, que abarcaba medicamentos, terapia física y foniátrica. Al tiempo comprendí el concepto de “contención” que me explicaban desde el primer día. Lo resumo en: hacer todo lo que se pueda a pesar de la evolución de la enfermedad.
Con los medicamentos tenía la expectativa de frenar un poco el avance de la ELA y disminuir la espasticidad. Con la esperanza de que unos cuantos millones de neuronas motoras se mantuvieran sanas un tiempo más, asegurando una mejor calidad de vida. Con foniatría y kinesiología, los resultados estaban más a la vista ya que al dejar de hacerlos todo mi cuerpo se inmoviliza mas rápido. Nunca fui un campeón de la continuidad pero a lo largo de dos años mantuve una cierta persistencia con algunos abandonos temporales, que me hicieron falta para descansar de tanta cosa y replantear que quería hacer con mi vida. No fue fácil para mí aceptar la ELA, y el costado emocional fue y sigue siendo una parte importante en esto.
Mi esposa y mis hijos jugaron en ese sentido un rol clave en la contención de esta etapa de mi vida. Ella, simplemente al estar conmigo me fue transmitiendo la calma que yo no encontraba.
A pesar de nuestras reiteradas peleas, con las cuales hacíamos catarsis, poco a poco ambos fuimos aceptando la realidad, y gracias a su forma directa de enfrentar los problemas, pudimos exponer la verdad frente a los chicos, que si bien es dolorosa, nos colocó a todos frente a lo que realmente es. Liberándonos de otras cargas, producto de las simulaciones que se suelen montar, cuando de algo no se puede hablar, y dándonos la certeza de disfrutarnos en este tiempo.
Hoy casi no me muevo, ya que el equilibrio y el control de las piernas, están muy afectados junto con el habla. Por suerte puedo usar la computadora, me gusta escribir y pintar, así que mientras pueda usar las manos tengo la sensación de una cierta libertad. De todos modos la dependencia de las mínimas cosas cotidianas todavía me enfurece. Pero nos vamos acostumbrando y aprendiendo a manejarlas tratando de no ceder a la autocompasión que a veces me invade.

Si bien descubrí en carne propia que con la aceptación disminuye la angustia, en este tiempo también redescubrí el placer de encarar tareas sólo por que si, sin más motivo que satisfacer la curiosidad o el deseo de hacer algo por alguien. Estas experiencias me dinamizan y me alejan de la depresión.
Trato de ver cada día qué es lo que me importa, y lo organizo con pequeñas actividades o rutinas que me ordenan mentalmente, sin comprometerme demasiado pero tratando de hacerlas.
Cada tanto me sorprendo con la enorme capacidad de adaptación que tenemos los seres humanos. Aunque tengo miedo al siguiente nivel y me pregunto si podré manejarlo.
Durante mi vida he hecho algo de yoga y creo que el control de la respiración ayuda a la hora de atorarse con la saliva y permite disminuir la tensión que esto produce.
En los malos momentos, deseo encontrar salidas rápidas de esta situación y remonto un poco el espíritu cuando intuyo que la vida es un proceso que no se detiene ni siquiera con la propia muerte.
A pesar que sabemos que no vamos a “quedar para semilla”, todos andamos por la vida con la imagen evasiva que nuestra cultura nos dio, hasta que finalmente nos tenemos que enfrentar a la realidad.
Pienso que la finalidad de la vida esta más allá de nuestra comprensión, así que cualquier creencia es buena si alienta la esperanza de un proceso espiritual evolutivo en el que siempre vamos a estar mejor.
Ya que se trata de creencias, ¿porqué creer lo peor?
Mientras tanto yo siento (intento) que hay que disfrutar de la vida como se pueda y esperar que los héroes anónimos -los científicos que trabajan por la cura de esta enfermedad- uno de estos días nos regalen una sorpresa y todo vuelva a ser como antes, pero mejor.


JCF
Febrero 2004

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